V létě 2021, několik týdnů před svými 14. narozeninami, byla Martha Millsová na dovolené ve Snowdonii se svými rodiči, Merope a Paulem, a mladší sestrou Lottie. Druhého rána jejich cesty, když se Martha vracela z pláže na kole, sklouzlo Marthino kolo na kousku písku a ona spadla z kola, přičemž jedno z řídítek jí narazilo do břicha. Paul se předem zakolísal na stejném úseku. Po zbytek života se prý bude divit, proč se nezastavil a neřekl svým dívkám, aby vystoupily.
Nezdálo se, že by šlo o vážné zranění, ale uprostřed noci měla Martha zjevné bolesti a její rodiče ji odvezli do nemocnice. Bylo jim řečeno, že Martha měla pravděpodobně prasklou slinivku – vážné zranění, ale neustále se léčí v britských nemocnicích. Byla letecky přepravena do King’s College Hospital v Londýně, kde je specializovaná jednotka pro léčbu mladých lidí s traumatem slinivky břišní.
“Když jsme dorazili do King’s, ulevilo se mi, že Martha dostává tu nejlepší možnou péči: bylo to jedno z mála center v zemi pro specializovanou léčbu zranění na kole,” řekla Merope tento týden pro Telegraph. den by Martha dosáhla 16 let.
„Paul a já jsme svěřili Martu zkušeným konzultantům a mladým lékařům, se kterými pracovali. Byla to úleva; bylo to dobré. Začal jsem plánovat Marthiny 14. narozeniny a konzultanti mi řekli, že se brzy vrátí do školy.
U King’s se u Marthy objevila infekce. Je to známé riziko zranění jako ona, ale jak se její stav zhoršoval, Merope a Paul začali být znepokojeni. Zvýšili možnost sepse – život ohrožující reakce na infekci, známou také jako sepse nebo otrava krve. Jejich obavy byly ignorovány. Páru bylo řečeno, aby „důvěřoval lékařům“.
Když Martha začala krvácet z paže a břicha, bylo jim řečeno, že je to normální známka toho, že tělo bojuje s infekcí. Marthina vysoká srdeční frekvence byla považována za úzkost. S blížícími se srpnovými státními svátky Merope vyjádřila obavy, že by se Marthina infekce mohla zhoršit a mohla by upadnout do septického šoku, když se o víkendu drasticky sníží návštěvnost zaměstnanců. Znovu se uklidnila. Martha vyvinula vyrážku, klasický indikátor sepse, ale byla považována za alergickou reakci.
“Nikdy jsem nebyla hospitalizována, kromě toho, že jsem měla děti,” vysvětluje Merope.
„Neměl jsem ponětí, jak to funguje, ani o druhu dynamiky, která může existovat v nemocnici, o vnitřních kulturních problémech, jaké máte na jakémkoli pracovišti. Je tam hierarchie, vnitřní konkurence, různí lidé, někteří skvělí, někteří arogantní, někteří líní, někteří míří do důchodu. Všichni tito lidé jsou v nemocnici. Je důležité si to uvědomit a napadnout kulturu a jednotlivce, o kterých máte pocit, že nejsou vyslyšeni.
„Rád bych řekl, že každý pro Marthu udělal maximum, ale vím, že to tak absolutně není. Externí autorka zprávy řekla, že ani neměla šanci žít. Nevěděli jsme, na koho se obrátit, neměli jsme jazyk, kterým bychom řekli, že musí být na jednotce intenzivní péče. [intensive care]. Teď je tak hloupé říkat, že jsme to nevěděli, ale já jsem to nevěděl.
Když sepse zachvátí tělo, může způsobit selhání mozku: V pondělí brzy ráno dostala Martha záchvat v matčině náručí. Potom, když Martha ležela na posteli s matkou po boku, noc se kolem nich shromáždila, otočila se k matce a tiše řekla: „Je to, jako by se to nedalo opravit. »
Přestože Martha splnila všechna kritéria pro okamžitou eskalaci na intenzivní péči, nebyla převedena. „Je neuvěřitelné, že domácí konzultantka, která ten den nevypracovala plán své péče, „kategoricky“ řekla, že návštěva u lůžka člena JIP, která je potenciálně životně důležitá, by se neměla konat – zvýšilo by to moji úzkost,“ říká Merope. “Žádný lékař nenavštívil Martu přes noc a poté, co začala trpět septickým šokem, nebylo možné žádné vyléčení.”
Martha byla nakonec převezena, nejprve na jednotku intenzivní péče a poté na Great Ormond Street. Zatímco lékaři její dceru intubovali a dali jí sedativa, Merope stále opakovala: “Miluji tě.” Bylo příliš pozdě zastavit septický šok. Martha zemřela v časných hodinách 31. srpna, čtyři dny před svými narozeninami. Jeho smrti, jak by později došla zpráva, se dalo předejít.
Společně s think-tankem Demos vedou Merope a Paul kampaň za Martha’s Rule, změnu zákona, která by každému nemocničnímu pacientovi dala právo na druhý klinický názor od jiných odborníků ve stejné nemocnici.
V současnosti jsou druhé názory do značné míry ponechány na uvážení lékařů. Martha’s Rule by zajistilo, že pacienti a rodiny budou vědět, že mají právo hledat další rady.
„Snažíme se dát lidem mechanismus, páku, kterou mohou zatáhnout, aby měli ve svém arzenálu zbraň, pokud si myslí, že je něco špatného a lidé neposlouchají,“ říká Merope.
Ona a Paul jsou oba reportéři pro Guardian a London Review of Books. Psali dojemně o svých zážitcích. Ne všichni rodiče mají takovou platformu. Marta ale není jedinečná. Za dva roky od jeho smrti jeho rodiče slyšeli mnoho podobných příběhů, včetně případu Evana Smithe, muže, který zavolal na číslo 999 z vlastního nemocničního lůžka, protože si myslel, že ho nikdo neposlouchá.
Vyšetřování Marthiny smrti zjistilo, že registrátor špatně diagnostikoval její vyrážku, protože lékař „sjel do králičí nory“. Martha měla šest dní před svou smrtí těžkou sepsi, ale to se nepřeneslo na Merope a Paula. Viděl ji nezkušený personál. Jaterní specialisté váhali, zda zavolat lékaře na jednotce intenzivní péče, ze strachu, že to zní jako ‚známka slabosti‘.
V nezávislé zprávě zadané King’s College Hospital našli konzultanti „litanii selhání“. Společnost King’s uvedla, že ji „hluboce mrzí“ selhání, která vedla k Marthině smrti, a provedla změny ve svých postupech, včetně povinného školení sepse pro svůj dětský personál a speciálně vyškolený tým, který vyšetřuje vážně nemocné děti. Obavy rodičů jsou formálně zdokumentovány na elektronických tabulkách včasného varování, které doporučují eskalaci péče, pokud se rodiče nadále obávají. Takové institucionální reakce jsou součástí kultury, ve které jsou jednotlivci, jako lékaři, kteří Marthu neléčili správně, chráněni organizací.
Část problému, říká Merope, je respekt, který prokazujeme NHS. „Byli jsme tak vděční a sebevědomí. Právě jsme vyšli z Covidu a rozhovoru [around the NHS] byl velmi uctíván. Ovlivnilo to, jak arogantně se cítíte. Je těžké být konfrontační, nejen s lékaři, ale s kýmkoli. Nikdo se nikdy nechce hádat. Snažíme se zavést něco, co formalizuje proces, pokud máte pocit, že nejste vyslyšeni, co není konfrontační s lidmi, kterým jste zavázáni a vděčni, protože jsou to odborníci a jsou vyškoleni. Nechceš být hrubý.
“Vždy podporuji základy NHS, jen mám pocit, že se objevily kulturní problémy a že je třeba diskutovat o potřebě posílit postavení pacientů.”
Merope říká, že někteří lékaři instinktivně nedůvěřují Marthině vládě. Obávají se, že toho budou pacienti zneužívat, což by ještě více tlačilo na zdravotní služby. Ve světě však existuje několik příkladů podobného uspořádání, jako je Ryanovo pravidlo v Austrálii a v některých amerických nemocnicích. „V žádném případě toho rodiče nezneužívají. Malá část z nich toho vhodně využívá, často k záchraně životů. Tato námitka je jen dalším způsobem, jak povýšit pacienty a říct jim, že nevědí, kdy mají zavolat na tísňovou linku, když všechny důkazy nasvědčují, že ano.“
Ministr zdravotnictví Steve Barclay řekl, že vláda zvažuje zavedení Martha’s Rule ve snaze zlepšit bezpečnost pacientů.
Martha, která by příští léto absolvovala GCSE, mluvila o tom, že se stane režisérkou, inženýrkou nebo spisovatelkou. Byla to bystrá, šťastná teenagerka se smíchem, který Merope popisuje jako „dar světu, pozvání být součástí všeho, co jí připadalo vtipné, a radosti ze života.“ Kromě Martha’s Rule zahájila rodina také cenu Martha Mills Young Writers’ Prize ve spolupráci s London Review Bookshop, která je otevřena Britům ve věku 11 až 14 let. Martha nebyla požehnána žít, ale projekty v jejím jménu pomohou ostatním dětem žít a prosperovat.
“Mluvíme o ní každý den,” říká Merope. “Chybí nám každý den.”
Martha Millsová ležela na posteli s matkou po boku a cítila, že už je pro ni příliš pozdě. Myslela si, že je „nenapravitelná“. Kdyby její lékaři a sestry poslouchali její rodiče, nebyla by jí.
Další informace o Ceně Marthy Mills pro mladé spisovatele navštivte knihkupectví London Review